В этом определении две главные темы: степень нарушений превышает умеренный или средний уровень, и одновременно присутствуют два или более нарушения. Большинство студентов, участвующих в программах для людей с тяжелыми и множественными нарушениями, имеют умственную отсталость. Таким образом им нужно больше помощи, чем тем, кто не умственно отсталый. Мы будем читать историю Кейси, и во время чтения вы должны помнить о следующих четырех критериях и видах поддержки, которая ей нужна:

ЖИЗНЕННЫЕ КРИТЕРИИ
Интеллектуальное функционирование и адаптивные навыки
Психологические и эмоциональные критерии
Физические критерии и критерии здоровья
Критерии окружающей среды

КРИТЕРИИ ПОДДЕРЖКИ
Периодическая - Поддержка, оказываемая по принципу "когда необходимо". Характеризуется периодической необходимостью.
Ограниченная - Интенсивность поддержки характеризуется постоянством на период времени, она ограничена по времени, но не является периодической (ограниченная по времени подготовка по специальности или промежуточная помощь, когда человек оканчивает школу).
Широкая - Поддержка характеризуется ежедневным участием в некоторых сферах (дома или на работе), и не ограниченна по времени (долгосрочная физическая поддержка и/или поддержка дома).
Всеобъемлющая - Поддержка, характеризирующаяся высокой интенсивностью и постоянством, оказывается во всех условиях и нужна для поддержки жизни. Требует более профессиональной помощи и большего времени с клиентом.

Личный пример
Кейси Браун уже не начинает свой день в классе для детей с тяжелыми и множественными нарушениями. Она вместе с шестью другими восемнадцати- и двадцатилетними студентами учится в Общественном колледже Монтгомери.

Прежде чем пойти на работу, Кейси завтракает с бывшими школьными друзьями. Они закончили школу и теперь учатся в колледже. Хотя Кейси не умеет говорить, она может общаться с матерью, сестрами и друзьями при помощи книги с картинками, некоторых жестов и мимики.

После завтрака Кейси на микроавтобусе едет на работу в начальную школу, где она каждый день работает в столовой с 10 утра до двух часов дня. Она всегда приветствует коллег, надевает фартук, перчатки и косынку, затем она начинает готовить фрукты. Медленно и аккуратно она достает консервированные фрукты из банок, кладет их в чашки и ставит на подносы. Затем она готовит столовую к обеду. Это означает, что она проверяет ложки и вилки, подносы, салфетки и трубочки, а также выставляет пакеты с молоком. Кейси убирает своё рабочее место, быстро обедает и переводит дыхание перед началом шумного обеда детей.

В обязанности Кейси входит накладывать горячее в тарелки. Это для нее самое сложное задание, дети идут слишком быстро. Но если она делает ошибку, они не торопят её. Сначала дети немного боялись Кейси. Но сейчас они воспринимают её как обычного сотрудника. Было полезно когда учителя объяснили им, что Кейси и другие инвалиды, такие же люди, как и все остальные, хотя и чем-то и отличаются.

После обеда Кейси помогает вытирать столы, убирает столовые приборы и подносы и моет кастрюли и сковороды. Затем за ней заезжает микроавтобус и отвозит ее в колледж. После занятий школьный автобус отвозит ее в центр реабилитации, где она каждый день встречается со своим другом Адрианом и другими людьми с физическими ограничениями. Вместе они посещают магазины, играют в игры, ходят в кино или библиотеку. В 5 вечера ее забирает сестра, они покупают косметику и обычно ужинают в кафе. Дома Кейси может сама сделать себе сэндвич, если она не ужинала: этому научила её программа по приобретению адаптивных навыков в школе. После этого она помогает матери по дому, убирает со стола и кладет посуду в раковину. Остаток вечера Кейси слушает музыку в наушниках. Ее мать думает, что она не смогла бы жить без музыки.

В конце дня Кейси делает знак, показывающий, что ей нужно вымыться. Ее мать или сестра регулируют температуру воды, а Кейси делает все остальное сама. Вот она готова ко сну, и жестом желает матери и сестре спокойной ночи.

Описание характеристик этих нарушений
Дать одно определение тяжелым и множественным нарушениям трудно, равно как и точно описать все характеристики всех людей с этими нарушениями. В сущности, может даже быть, что различий между ними больше, чем сходств. Однако ученые определили 5 категорий характеристик: умственная деятельность, адаптивное поведение, физическое развитие, нужды по уходу за здоровьем и общение.

Умственная деятельность
Учебные навыки. У большинства людей с тяжелыми и множественными нарушениями эти навыки нарушены. Умственная деятельность оценивается по результатам проверки умственных способностей. Но для людей с такими нарушениями обычные методы проверки не подходят. Общепринятые тесты предназначены не для них, а у проверяющих недостаточно опыта в тестировании таких людей.

Степень ясности сознания. Так как эти люди очень отличаются по тяжести поражения, их уровень сознания может быть различным - от возможности концентрировать внимание до полного отсутствия реакции на людей, шум, движение, прикосновение, запах и другие раздражители. Люди с самыми сильными нарушениями проводят большую часть дня во сне, плачут или проявляют поведение с стереотипными движениями. Тем не менее, даже в таком состоянии они бывают иногда заинтересованы в том, что происходит вокруг них.

Адаптивное поведение
Две из десяти категорий адаптивного поведения особенно подходят к людям с серьезными нарушениями.
Навыки самообслуживания. Большинство этих людей могут научиться сами себя обслуживать. Школьные и другие образовательные программы включают обучение таким навыкам, как одевание, личная гигиена, умывание, кормление и выполнение простых домашних дел. Например, Кейси много лет училась навыкам самообслуживания, которые она использует каждый день, чтобы быть принятой в обществе.

Навыки поведения в обществе. Обычно эти люди не могут общаться с другими людьми. Некоторые из них замкнуты, другие не понимают, что вокруг них происходит. Однако в случае с Кейси все как раз наоборот. Она иногда слишком открыта, и ей нужно напоминать, что нельзя навязываться незнакомым людям.

Широко распространено заблуждение, что люди с Т/М нарушениями всегда проявляют неуместное общественное поведение. В самом деле, учителя, семья и друзья часто описывают то, как они общаются с такими людьми. Научить человека общаться с друзьями - важнейший компонент его участия в обществе. Социальные навыки часто определяют успех или неудачу независимой жизни и работы. Возможность участвовать в общественной жизни повышает вероятность того, что эти люди научатся навыкам поведения в обществе.

Физическое развитие
Задержка развития моторики. У людей с Т/М нарушениями обычно наблюдается значительная задержка развития моторики. Их сенсорно-моторная дисфункция может привести к аномальному мышечному тонусу. Например, некоторые дети не в состоянии держать голову, сидеть или ходить, потому что их мышцы настолько неразвиты. У Кейси другая крайность - повышенный тонус мышц, что мешает ей использовать мелкие мышцы пальцев рук для шитья или раскрашивания.

Сенсорные нарушения. Дефекты слуха и зрения широко распространены среди людей с Т/М нарушениями. Можно ожидать, что у двух из пяти таких людей будет глухота, слепота или и то, и другое вместе. Если у ребенка оба нарушения, он не может получать четкую сенсорную информацию от этих органов чувств. Такие дети обычно замыкаются, кажутся пассивными и неотзывчивыми. Им крайне трудно начинать разговор и нелегко отвечать на вопросы. Их поведение так отличается от нормального из-за этих ограничений.

Нужды по уходу за здоровьем
У детей с Т/М нарушениями с низким тонусом мышц часто возникают проблемы со здоровьем. Из-за неумения откашливать мокроту, они страдают простудными заболеваниями. Уход за ними более сложен, так как их, возможно, нужно кормить через трубку в желудок или опорожнять мочевой пузырь с помощью катетера.

Навыки общения
Большинство таких больных не умеют разговаривать. Однако это не означает, что они не могут общаться. На самом деле даже крайне ограниченные дети могут общаться. В этом случае становится очень важно, чтобы их опекун правильно интерпретировал подаваемые ими знаки. Например, знаки могут быть неясными, едва различимыми. Ребенок может общаться, поворачивая голову, меняя положение тела, издавая звуки или глядя в глаза.

Кейси более развита, хотя она и не говорит, у нее есть вспомогательный прибор - книга с тридцатью картинками. Чтобы сообщить о своих нуждах, она показывает определенную картинку, или пользуется жестами. Вдобавок к этому существуют компьютеризированные устройства, расширяющие возможности общения.

Причины тяжелых и множественных нарушений
Примерно в половине случаев рождения детей с такими нарушениями, причина остается невыясненой. В остальных случаях виновны нарушения хромосом, развития мозга, метаболизма, а также негативное влияние окружающей среды на формирование плода.

Не все эти нарушения можно предотвратить. Однако для их определения в случае подозрения можно провести амниоцентез, ультразвуковое исследование и биопсию. Основная цель внутриутробной диагностики - определить и скорректировать развитие ребенка до или после рождения. До рождения можно сделать операцию для купирования некоторых болезней, например, гидроцефалии, чтобы мозг ребенка не был поврежден. А также, большое значение в предотвращении подобных проблем имеет материнское образование. Молодой женщине детородного возраста важно соблюдать здоровый образ жизни.

Чтобы определить наличие нарушений у ребёнка, педиатр сразу после родов оценивает состояние его здоровья по шкале Апгара. Ребенку измеряют сердцебиение, усилие при дыхании, мышечный тонус, рвотный рефлекс и цвет кожи. Каждая характеристика оценивается по шкале 0, 1 или 2, где 2 - оптимальный показатель. Если в сумме всех пяти характеристик ребенок набрал 4 балла или менее, он подвержен риску возникновения Т/М нарушений. Следующий шаг - медосмотр, с целью поиска причин нарушений и оценки их степени. Обследование обычно проводится на протяжении нескольких лет, чтобы определить степень неврологических и сенсорных нарушений и отклонений в развитии моторики.

Определение характера и степени специального образования и сопутствующих услуг
Важно как можно раньше после рождения диагностировать детей с тяжелыми и множественными нарушениями. Команда специалистов различного профиля будет основывать свою работу на диагноз врача, физиотерапевт, трудотерапевт и логопеда. Часто таким детям невозможно пройти стандартный тест на определение интеллекта, так как сам тест написан не для детей с Т/М нарушениями. Поведенческие характеристики также отличаются по результатам и не предоставляют достаточной информации для составления образовательной программы для ребенка.

Специальное образование по модели развития
Традиционно таких детей оценивали по общей модели развития. Учитель оценивал ученика, используя стандартный перечень факторов развития. Учитель сам принимал решение, достаточно ли развит ребенок по какому-либо критерию. Затем учитель выделял навыки, которые ребенок не мог выполнить, и в определенном порядке давал ученику задания, направленные на то, чтобы ребенок приобрел эти навыки. Такой оценочно-образовательный подход предполагает, что, пока ребенок не научится одному навыку, он не сможет приобрести другой, более сложный. Таким образом, учителя, придерживающиеся такого мнения, считают, что ребенок должен сначала научиться ползать, а потом ходить.

При использовании этой методики у детей с Т/М нарушениями могут возникнуть несколько трудностей. Во-первых, они могут не развиваться по той же "нормальной" схеме, как обычные дети. По сути, из-за своих физических ограничений многие из них никогда не научатся некоторым навыкам. Во-вторых, этот метод предполагает, что ученики уже должны обладать некоторыми навыками, прежде чем смогут научиться другим. В-третьих, этот метод акцентирует форму навыка, а не его функцию. Детей, не прошедших тест на координацию глаз и рук, просят раскладывать кубики по разным коробкам, чтобы они научились этому навыку. Однако они могут научиться тому же навыку, раскладывая столовые приборы по нужным ящикам, таким образом, учась на практике.

Экологическая модель
Экологический метод отличается от метода развития, так как он исследует окружающую среду ребенка. Затем определяются конкретные задания или навыки, которым ребенок должен научиться, чтобы уметь жить в своей среде. Этот метод состоит из пяти шагов:
Определите общественные места, где будет находиться учащийся: дом, рабочее место, место отдыха и общественный транспорт.
Определите текущие и будущие условия, при которых учащийся сможет жить и работать в этих четырех местах: например, соседний магазин, семья, школа, центр отдыха. Текущие и будущие условия зависят от возраста учащегося. Чем он младше, тем меньше будет этих условий.
Разделите окружающую среду на более мелкие окружения, ими в ресторане могут быть вход, место ожидания, зал, туалеты и выход.
Определите занятия в каждом из более мелких окружений. В окружениях ресторана - это чтение меню, заказ пищи, ожидание пищи и оплата.
Определите навыки, необходимые для каждого занятия. Разделяя каждое задание на шаги, можно определить точную последовательность исполнения навыка. Этот процесс называется анализом задания.

Когда учитель завершает пять шагов экологического исследования, он оценивает способность учащегося выполнить каждый навык. Если сложность навыка лежит за пределами способностей учащегося, то этот навык только будет вызывать в нем раздражение. Затем учитель записывает, что может и чего не может делать учащийся, и сравнивает эти данные с навыками, необходимыми для выполнения задания. Третий шаг - учитель анализирует навыки, которые недоступны учащемуся. Если казалось, что учащийся может им научиться, тогда нужно его научить. Если не может, нужно каким-то образом адаптировать задание. Ниже приведено описание анализа задания и таблица, которые взяты из книги Необыкновенные жизни, страницы 300-301РАЗРАБОТКА АНАЛИЗА ЗАДАНИЯ

Разрабатывая анализ задания, мы должны начать с определения задания или деятельности, которые нужно проанализировать. Давайте проанализируем одно из заданий Кейси на работе: нарезку фруктов.

1. Проследите, как кто-то выполняет это задание, или выполните его сами. Убедитесь, что выполняющий это задание человек делает его правильно. В нашем случае учительница Кейси смотрела, как это делал контролер.

2. Запишите каждый шаг необходимый для выполнения задания. Разбейте это задание на определенные шаги.

3. Каждый шаг для анализа задания должен включать использование только одного навыка. Например, шаг: "Открыть крышку и выкинуть ее" должен быть разделен на два: (а) открыть крышку, (б) выкинуть ее.

4. Каждый шаг должен включать конкретное описание задания. "Расставьте чашки на подносе" - это пример конкретного описания. "Завершите работу" - не годится, эта фраза не дает информации о том, какие навыки нужны для выполнения шага.

5. Включите в анализ задания все подсказки, которые можно использовать в обучении. При написании заданий для учащихся с тяжелыми нарушениями включите действия человека, помогающего им. Например, шаг может выглядеть так: "После того, как коллега поместит банку в открывалку, Кейси включает эту открывалку".

6. Включите любое общение или социальное взаимодействие, необходимое для выполнения задания. В примере Кейси можно написать: (б) отнеси банку с фруктами к открывалке, (в) покажи знаками коллеге, что тебе нужна помощь.

7. После того как были определены все шаги, материалы, условия и подсказки, вы можете переписать шаги начисто в форме анализа задания. В этих формах обычно есть место для записей шагов и указана правильная последовательность действий для выполнения задания. Вот пример:

Важный компонент анализа задания - это способность записать шаги, которые учащийся выполняет правильно и самостоятельно. Используя анализ задания, учитель может следить за прогрессом своего ученика.Имя _______________
+ Правильно выполненный шаг
С Словесная подсказка
Ж Подсказка жестом
Ф Физическая помощь
Дата: 05.09 07.09 09.09 12.09
1. Принести нужные фрукты со склада Ж Ж С +
2. Принести со склада чашечки для фруктов С С + +
3. Открыть банки с фруктами Ф Ф Ф Ф
4. Выкинуть крышку Ж + + +
5. Расставить чашечки для фруктов на подносе Ф Ф Ф Ж
6. Найти сервировочную ложку Ж С + +
7. Достать фрукты из банки Ф Ф Ф Ф
8. Положить нужное количество фруктов в чашечку Ф Ф Ф Ф
9. Заполнить фруктами все чашечки на подносе Ф Ф Ф Ф
10. Положить подносы в холодильник Ф Ж Ж
С


Как можно обучать людей с Т/М нарушениями?
Систематическое обучение
Профессионалы, использующие систематическое обучение, учат людей выполнять ряд определенных процедур. Во время обучения они собирают информацию об успехах учащегося. Это помогает им решить приносить ли результат такое обучение. Исследования свидетельствуют, что такой метод обучения эффективнее других.

Чтобы убедиться, что учащийся учит шаги в правильной последовательности, учителя словами или жестами подсказывают ему, как продемонстрировать навык. Подсказки помогают ребёнку отреагировать правильно. Чем больше у него будет правильных реакций, тем легче закрепляетс поведение в памяти. Когда учащийся запоминает правильную реакцию, учитель убирает подсказки, чтобы учащийся действовал уже самостоятельно. Подсказки могут быть как менее значительными (жест или слово), так и более значительными (физическая помощь).

Учащийся должен как можно скорее перейти от зависимости от подсказок учителя к пониманию естественных подсказок на рабочем месте. Этими подсказками могут быть материал, с которым работает человек, общение с другими людьми или само рабочее место.

Какие подсказки могут быть у Кейси на ее рабочем месте, когда она раскладывает столовые приборы? Где ее рабочее место, с какими материалами она работает, с какими людьми? Назвали ли вы следующие?
вход в кухню,
контейнер со столовыми приборами на ее столе,
ее начальник, говорящий ей, когда начать раскладывать приборы.

Если учащийся не реагирует на естественные подсказки, он может надеяться на то, что ему поможет учитель или другие люди. Что бы произошло, если бы Кейси начала раскладывать столовые приборы только после того, как ее учитель разложил свои столовые приборы и сказал бы ей делать то же самое? Вероятно, что Кейси так и не научилась бы делать это без чьей-либо помощи. Ей было бы трудно быть самостоятельной.

Вознаграждение за правильное поведение - важная составляющая систематического обучения. Для людей с Т/М нарушениями очень важны непосредственные формы вознаграждения. Например, мать Кейси использует любовь Кейси к музыке как награду за завершение домашней работы. Если Кейси закончила домашние дела, она может послушать музыку.

Частичное участие и адаптация
Принцип частичного участия означает, что учащиеся с Т/М нарушениями не должны быть изолированы от ежедневных занятий только потому, что они не в состоянии адекватно функционировать в нормальной среде. Часто они могут выполнить задание, если его немного адаптировать. Вместо того чтобы ограждать таких людей от занятий, занятия можно приспособить для каждого из них. Существует 4 вида адаптации: изменение навыков, оказание помощи, использование приспособлений и изменение отношения других людей. Вспомогательные технологии с использованием компьютерных чипов помогли таким людям больше участвовать в общественной жизни.

Сотрудничество
Чтобы дать учащимся с Т/М нарушениями возможность учиться в школе и жить в обществе, им помогают советом специалисты, но также могут помочь и обычные люди. Примером профессионального сотрудничества может служить школьная медсестра, оказывающая услуги медицинского характера. Она может давать ребенку лекарство в течение дня и записывать его реакцию, может также делиться своими наблюдениями с учителями, составляющими индивидуальное расписание для ребенка.

Профессионалы также могут помочь семьям с такими детьми, помогая им найти деньги и необходимое оборудование для работы с ребенком. Может быть, есть организации или фонды, оказывающие непосредственную помощь детям-инвалидам. Семьям также нужна помощь друзей, членов семьи и церкви в том, чтобы справляться с ежедневными заданиями. Одна мать написала следующие слова:
"Если бы нам оказывали практическую помощь - предлагали посидеть с детьми, пока мы покупаем продукты, предлагали погулять с ними, взять их с собой в бассейн, дать нам передышку, чтобы родители могли отдохнуть и собраться с силами - нам бы это очень помогло. Сочувствие и знаки внимания поддерживают, но нам нужна практическая помощь, время и руки друзей, дающие нам возможность бороться с усталостью и одиночеством".

Дети, у которых нет нарушений, также могут оказывать помощь. Существуют специальные программы, в которых подростки помогают детям-инвалидам. Например, покупка одежды или нанесение макияжа, прогулки или совместные обеды. Ученики иногда сами вызываются быть друзьями детям-инвалидам. Они помогают им на перемене, во время обеда приносят еду или ходят вместе в секции после школы.

Трейнер по работе может помочь человеку с Т/М нарушениями приобрести рабочие навыки и умение общаться с другими сотрудниками. Такой инструктор может помочь инвалиду каждый день приветствовать сотрудников и объяснить сотрудникам в свою очередь, как общаться с таким человеком.

Соседи тоже могут оказывать помощь семьям с детьми-инвалидами. Когда в одной семье родилась девочка с Т/М нарушениями, живущая по-соседству "бабушка Руфь" начала приходить к ним и помогать. Врачи думали, что ребенок умрет, но девочка осталась жить. Бабушка Руфь в течение двух лет приходила по четвергам и помогала по уходу за детьми и по хозяйству. Сейчас она стала частью семьи и активно участвует в жизни детей.

Стадии жизни детей с тяжелыми и множественными нарушениями
После рождения таким детям нужен интенсивный медицинский уход и вмешательство. Если их здоровье стабилизируется, семья начинает фокусироваться на поисках услуг, предоставляемых обществом, чтобы помочь им ухаживать за ребенком. Это означает, что родители должны найти правительственные или частные организации, дающие им знания о ребенке, средства на приобретение оборудования и оказывающие практическую помощь дома. Родители также должны знать, как и когда необходимь начать образовательную программу для этого ребенка. Иногда это делается дома, но чаще ребенок учится в школе.

В возрасте начальной школы здоровье ребенка стабилизируется и медицинские кризисы спадают. Теперь надо фокусироваться на подходящее образование. К тому времени, когда обычные дети оканчивают школу, дети-инвалиды вероятно уже закончили формальное образование и першли к обучению жизни в обществе.

Примером может служить класс в Вашингтоне, Округ Колумбия. Дети здесь моют посуду, чистят зубы и узнают последние новости. Это не нормальная школа, это частный дом, где живут семь детей вместе с учителями. (Обычно учителя работают с ними 8 часов, а вечером и ночью с ними находится студент по социальной работе). Здесь лучше всего учиться основным жизненным навыкам. День проходит во множестве занятий: походы в библиотеку, видеопрокат, магазины, зоопарк. Здесь дети могут научиться практическим навыкам ежедневной жизни.

Для них была начата программа, благодаря которой эти студенты-инвалиды могут работать в близлежащем университетском городке. В результате этой работе появилась возможность общаться с другими студентами, а не только с теми, с кем они живут. В университете их приглашают на спортивные игры и различные праздники.

Живя в обществе, эти студенты-инвалиды учатся быть самостоятельными. Когда должно начинаться такое обучение? Как можно раньше, потому что этим детям нужно значительное количество обучения. Так как поддержка правительства ограниченна, члены семьи и специалисты должны совместно планировать жизнь таких детей после окончания школы.

Будущее
Что ожидает Кейси в будущем? Будем надеяться, что такие, как она, будут приняты обществом, как хоть и другие, но все же люди с их нуждами и способностями. Мать Кейси мечтает, чтобы Кейси однажды могла жить самостоятельно, может быть, с подругой. Она надеется, что Кейси сможет и дальше работать в школьной столовой, а не сидеть дома без дела. Она хочет, чтобы Кейси общалась с другими - ходила в кино, ела в ресторанах, ходила по магазинам и любила общение с другими людьми.

Источник: http://www.agape-biblia.org/prpakety/prakt-sluzhenia/Lect106.htm