|
история
|
|
| Natasha | Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 16:26 | Сообщение # 1 |
хозяйка
Группа: Администраторы
Сообщений: 39
Репутация: 0
Статус: Offline
| ИСТОРИЯ НАШЕЙ МАШИ..
Появилась чудная девочка-дюймовочка 30 июня 2002 года. И ей дали ИМЯ - МАРТА.
Natasha
|
| |
| |
| Natasha | Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 16:29 | Сообщение # 2 |
|
хозяйка
Группа: Администраторы
Сообщений: 39
Репутация: 0
Статус: Offline
| ИСТОРИЯ НАШЕЙ МАШИ..
Появилась чудная девочка-дюймовочка 30 июня 2002 года. И ей дали ИМЯ - МАРТА.
Очень сложно начинать описывать ситуацию, когда уже более 11-х лет живешь только этим и сознанием, что можно было все изменить, зная ВСЕ ВОВРЕМЯ.Боль и чувство ВИНЫ не уходит с годами.
Начну с самого начала про Марту.После венчания, на 13 году жизни, мы стали сознательно ожидать пополнения.Проходил год и второй,но аист не посещал наш дом.И вот когда уже совсем не ожидали, появилась новость,я беременна(8 недель, даже фото есть этого маленького пятнышка-жизни)
Беременность протекала,в мои 34 года,отлично!Думала через год родить еще одного ребенка или хотя бы взять и усыновить еще одну девчушку.
Сынуле-Евгению, на то время было 13 лет, согласитесь большая разница.
При рождении сразу было ясно, что что-то не так.Слишком долго и в тяж.схватках проходили 9 часов мучения мои.А ребенок родился быстро, то сам..
ПРОБЛЕМА БЫЛА-Ребенок не кричал.
Natasha
|
| |
| |
| Natasha | Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 20:56 | Сообщение # 3 |
|
хозяйка
Группа: Администраторы
Сообщений: 39
Репутация: 0
Статус: Offline
| Детская врач ругала акушерку и зав. отделения(который не отходил-по договоренности от меня). И по сей день не могу понять зачем, не смотря на мои муки ,мне укололи лекарство(обезбаливающее с побочными эффектами) "ПРОДМЕДАДОН", которое убивало мою малышку? Ночью кризис прошел(несмотря что малышка родилась с параличем дыхательной и нервой системы)Потом 5 дней реанимации и на 6 день мне ее принесли..(конечно я все эти дни не отходила от дверей реанимации, и мне давали на нее смотреть)
Приложив Веру и Любовь, кроха стала реабилитироваться и нас выписали на 15 сутки..Пошли деньки...мы в месяц повезли малышку в столицу г.Минск на комп.мозга и сердца...и пошли первые диагнозы..Порок СЕРДЦА сложный но мы держались, веря!
Кормились с бутылочки,но я была настойчива и решительна. что МАЛЫШКУ я буду кормить грудью, и обрету полное СЧАСТЬЕ МАТЕРИНСТВА. Так и было.
Марточка окрепла и нача ла сосать в месяц сама грудь.
Продержались до 4 месяцев(потом я упустила причину отказа ее от груди...носик заложило и ей было трудно сосать) Какие порой мы бываем глупые и не внимательны .Но я сцеживала молочко и кормила с бутылочки до 5 месяцев.
|
| |
| |
| Natasha | Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 21:01 | Сообщение # 4 |
|
хозяйка
Группа: Администраторы
Сообщений: 39
Репутация: 0
Статус: Offline
| 5 МЕСЯЦЕВ )
Малышка стала держать голову, уже переворачиваться.И СМОТРЕЛА ОСОЗНАНО. .ЭТО ПРИ ТОМ, ЧТО НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ НЕ СТАВИЛИ ПРИВИВКИ(НЕ БЫЛО ВАКЦИНЫ АКДС)
фотоЗА 2 НЕДЕЛИ ДО ПРИВИВКИ)-Марта на животе у папы.
......и вот позвали в поликлинику к полугодию и нам ставят полную АКДС, не смотря на диагноз-сложный порок сердца(а не имели право ставить полную, это я теперь знаю, должна прививка быть в легкой форме , а то и вообще ,надо было дать ребенку до конца реабилитироваться ...а потом только прививки,
.....ПРИВИВКА.....пошла неделя температуры 40, потом поноса,а затем и лечение антибиотиком...потом через неделю,как все прекратилось вызвали взвесить ребенка
и еще прививка- капельки от ПОЛИМИЛИТА и вот Марта через неделю.
Голову не держит ,как-то запрокидывать стала назад(тонус резко упал,)и пошли судорожные сжатие ручек и кивки головы.
Natasha
|
| |
| |
| Natasha | Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 21:07 | Сообщение # 5 |
|
хозяйка
Группа: Администраторы
Сообщений: 39
Репутация: 0
Статус: Offline
| В лице Марточка изменилась,ребенок менялся на глазах.Лицо стало отрешенное и смотрела только на лампочку(впечатление было, что она оглохла и ослепла).
Конечно в нашей провинции, к кому я только не обращалась,ни кто нам не говорил куда обращаться, даже в поликлинике детская.врач почему-то нас не направляла к невропатологу( и никто не подсказывал а за спиной шушукались и говорили что это ДЦП)..
Natasha
|
| |
| |
| Natasha | Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 21:10 | Сообщение # 6 |
|
хозяйка
Группа: Администраторы
Сообщений: 39
Репутация: 0
Статус: Offline
| 
ФОТО ПОСЛЕ ПРИВИВКИ.
РЕБЕНОК НЕ ДЕРЖИТ ГОЛОВУ..ТОНУС МЫШЦ УПАЛ
Ездили в г.Минск на платную консультацию к светиле бел.детской неврапоталогии Шанько Г.Г в САНТАНУ и он отмахнулся от нас, поставив ДИАГНОЗ(эпилепсический синдром) Назначил гормональные уколы колоть по месту жительства( смешно, кто-то бы в нашей ПРОВИНЦИИ взялся бы ребенку при судорогах колоть гормональные уколы в вену?)..
Слава Богу ,мы чудом вышли на нашего АНГЕЛА ХРАНИТЕЛЯ-Чуйко Зинаиду Анатольевну,детский- невропатолог(в обл. больнице г.Минска).
В 8 месяцев Марты,положили нас в больницу и начали колоть СИНАКТЭН ДЭПО(гормональный укол)под наблюдением нашего Ангела и Антелепсин в табл. Купировать судороги...и у нас это получилось через 2 недели частично...через 40 уколов судороги купировались полностью
|
| |
| |
| Natasha | Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 21:12 | Сообщение # 7 |
|
хозяйка
Группа: Администраторы
Сообщений: 39
Репутация: 0
Статус: Offline
|  ((
ФОТО 1.5 года ребенку продолжали на дому курс снятия судорог
ОТЕЧНОСТЬ У РЕБЕНКА .....это из-за гормональных уколов ,это теперь я понимаю, сильно рисковали, у девочки были сильные опеки) .
Но главное у нас ПОЛУЧИЛОСЬ купировать судороги...
А это ГЛАВНОЕ.
И пошли часы бес сна, в работе часы, дни,недели, месяцы,годы..
Массаж. гимнастика...Нам повезло опять.Нам встретилась Ирэна (Струпницкая) Забава.
Прекрасный специалист и большого сердца человек..Она нас учила заниматься на мяче,отталкиваться ножками ,чувствовать руки...и Марточка после 20 дней занятий 3-го курса села а еще через полгода встала на ножки и пошла.
И еще книга "Детский церебральный паралич у детей" нам очень помогла. Книга с фотографиями по инструктажу в упражнениях...Наша первая путеводительная книга
|
| |
| |
| Natasha | Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 21:14 | Сообщение # 8 |
|
хозяйка
Группа: Администраторы
Сообщений: 39
Репутация: 0
Статус: Offline
| (
НА ФОТО 2 годикаи10 дней в месяц с Марточкой занималась наша интсруктор-массажист Ирена Забава
а дальше сами, продолжали делать гимнастику, придумывая новые приспособления, для развития Марточки.Мячь
.
кресло-качалка, грузы,качели-напольные ,стенка(самодельная из спинки от детской кроватки ,каждодневный труд и еще раз Вера и Труд, поставили Марточку на ноги..
Использовали манеж(старые варианты) Привязывали спинку кроватки(отдельно старую разбирали и привязывали к стенке, для занятий).Рывок 20 дней сеанса гимнастики и массажа(дома с Ирэной) и наша крошка радует меня!!!
В 2 годика наша девочка СЕЛА!
Потом еще пол годика напряженного труда и встала(и это при всем при том, что мы сами дома занимались...не ездили не реабилитацию.
ПРАВИЛЬНОЕ НАЗНАЧЕНИЕ ВРАЧА НЕВРОПАТОЛОГА-ЧУЙКО ЗИНАИДЫ АНАТОЛЬЕВНЫ РАБОТА ИНСТРУКТОРА- ИРЭНЫ ЗАБАВЫ и наша дома постоянное работа по схеме дала результаты
Natasha
|
| |
| |
| Natasha | Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 21:16 | Сообщение # 9 |
|
хозяйка
Группа: Администраторы
Сообщений: 39
Репутация: 0
Статус: Offline
| Случай нас свел с Любовецкой Татьяной Витальевной (ИНТСРУКТОР ЛФК)в г.Минске.
НА ФОТО 2.6 ГОДА Марте и ИНТСРУКТОР ЛЮБОВЕЦКАЯ Т.В.-
Занятия с грузами)она по программе Портаж приезжала в нашу провинцию г.Осиповичи и давала как физтерапевт и инструктор ЛФК консультацию деткам-инвалидом и их мамочкам .При 21 поликлинике могилевского района г.Минска,мы продолжили обучения занятий с грузами у Татьяны и нам это помогло на годы вперед....
я теперь научина и всем советую (и у всех просите сразу координаты-спасибо не отказывают) Занимались с ней при поликлинике в Минске .
Татьяна Леонидовна научила нас заниматься с грузами..Огромное спасибо..Благодаря этим упражнениям мы стали ходить сами.Мышцы окрепли. Опять строго работает схема и с грузами. Постепенно увеличивали вес..Грузы менялись от 200г до 500 и 800г.Ребенок растет и диагнозы растут.
Марта первые шаги сделала в 3.6 годика.
|
| |
| |
| Natasha | Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 21:18 | Сообщение # 10 |
|
хозяйка
Группа: Администраторы
Сообщений: 39
Репутация: 0
Статус: Offline
|  на фото Мартинке-3. года). Три года мы прожили в труде.Ездили на на реабилитацию, правда один раз в г.Брест"ТОНУС", когда Марте было 3 года .Очень психологически и физически тяжело, на поезде и на квартире 3 недели. Марточка начала самостоятельно ходить .В три года наша девочка пошла в дошкольную группу ,которую открыли при спецшколе нашего города Осиповичи для детей с нарушением опорнодвигательного аппарата. ЛФК дефектологи логопеды сурдопедагог,массаж бассеин, иппотерапия и еще ряд процедур ребенок получал 5 раз в неделю,каждый день тут.В 4 года Марта перенесла ВЕТРЯНКУ. После ветрянки у ребенка начались серии эпилептических припадки, и пошло еще одно дорогостоящее лекарство «ТОПАМАКС» дозу поднимали до результата(купирования прирадков).Марта стала принимать два лекарства от судорог Конвульсофин и Топамакс.Девочке было плохо... Тонус мышц падал и она превращалась просто в РАСТЕНИЕ. Ходить уже и за ручку не могла, потом и сидеть. Наверное, и давление у нее периодически прыгает. Лоб постоянно по утрам красный.Это все из за судорог.Вот очередной раз сделали ренгеновскую компьютерную томографию мозга.И она показала множество мелких височных кист мозга.
|
| |
| |
| Natasha | Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 21:20 | Сообщение # 11 |
|
хозяйка
Группа: Администраторы
Сообщений: 39
Репутация: 0
Статус: Offline
| ДИАГНОЗ:В базальных отделах височных долей кистоподобные образования справа р-ром 7х11х4 ммp 9еД4, слева 12х6х6ммp 9мм..ЗАКЛЮЧЕНИЕ:РКТ признаки минимальной ассиметрии боковых желудочков.Атрихондальные кисты височных долей. НА ФОТО МАРТЕ три с половиной года-первая елка в спецшколе...наша снежинка Марточка
Natasha
|
| |
| |
| Natasha | Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 21:21 | Сообщение # 12 |
|
хозяйка
Группа: Администраторы
Сообщений: 39
Репутация: 0
Статус: Offline
| Ошибку сделали, когда перешли с антилепсина на клоназепам..это я понимаю только теперь..Вот и сорвали ремиссию, почему и пошли судороги. да еще и перегрузили физ.занятиями в спецшколе(массаж и гидромассаж). Начили Принимать КЛОНАЗЕПАМ 2мг в сутки и ТОПАМАКС 175мг.Вот прошло дяжелых пол года пока опять мы вернулись к этому результату.Припадков почти нет, вот прекратились судороги и девочка ожила.Опять начали ходить за ручку.Вот только не говорим вообще. Мне что-то лепечит и пищит.Даже кушать никак не просит,а начинает тихо пускать слезинки.Я много читаю литературы А у Марты тяжелая задержка развития.Уровень годовалого ребенка.И росточком мала 110см в свои почти 7 лет..а вес так и стоит на месте ,13 кг..У нас в Беларусии есть две такие спец школы для деток с ДЦП.И нам повезло!Марточка была самая маленькая- 3 годика,когда открыли первую дошкольную группу, а в этом году в спецшколе открыли вторую группу для дошколят. И теперь дети по возрасту,не зависимости от тяжести заболевания.Одни с 3 до 5 лет.И вторая с 5-9 лет..Конечно не все мамы понимают, что ребенок в первый класс может пойти и в 9 и 10 лет( по вспомогательной программе.Это для детей с умственной отсталостью.)Я возила Марточку в такой садик г.Минска(для детей с умственной отсталостью)..там сад-интернат, пятидневка,(на консультацию к психологу, когда подозревали АУТИЗМ, но она сказала НЕТ у Марты просто аутичные признаки, а это при умственной недостаточности) но таких, как мы с ДЦП ,не берут.Берут только тех кто сами обслуживающихся..И в нашей спецшколе нас тоже не хотели брать, но где же они возьмут детей с 3 лет и самообслуживающих???
Natasha
|
| |
| |
| Natasha | Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 21:23 | Сообщение # 13 |
|
хозяйка
Группа: Администраторы
Сообщений: 39
Репутация: 0
Статус: Offline
| Марта стала принимать Топамакс по 100 мг. два раза в день и Конвульсофин по табл. два раза в день.Да мы и по сей день ходим только на занятия дефектолога и ЛФК иппотерапию стоматологический кабинет..Я не оставляю, Марточку, больше чем на 2 часа, хотя в группе 4-5 человек..Так же и в классах спецшколы.Конечно есть и масссаж и гидромассаж и парафины и электоростимуляторы,но нам это нельзя..Иппотерапия в спецшколе есть и мы ее периодически посещаем.Боясь очередного срыва я ее не перегружаю и идут успехи.Правда маленькие но замены не только мне, но друзьям.и педагогам. НА ФОТО МАРТОЧКЕ 7 ЛЕТ
Natasha
|
| |
| |
| Natasha | Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 21:24 | Сообщение # 14 |
|
хозяйка
Группа: Администраторы
Сообщений: 39
Репутация: 0
Статус: Offline
| Мы не терям надежды на чудо! а вдруг и заговорит!Начила долгожданно повторять ня-ня и на просьбу может иногда повторить..Как я ждала этого!!!Ну а о том, что мы открыли ПРИЕМНУЮ семью, для детей с ДЦП, и взяли в семью Полинку и Ангелинку, совсем ДРУГАЯ ИСТОРИЯ....
Natasha
|
| |
| |
| Natasha | Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 21:30 | Сообщение # 15 |
|
хозяйка
Группа: Администраторы
Сообщений: 39
Репутация: 0
Статус: Offline
| 6 год Марточка посещает дошкольную группу в спецшколе для детей с ДЦП г.Осиповичи( в Беларусии)
Пять дней в неделю, посещают спецшколу .Марта где есть ипотерапия ЛФК,массаж стоматологический кабинет,бассеин дефектолог логопед,сурдопедагог и занятия каждый день с педагогами и инструкторами. Такие сдвиги у нас благодаря реабилитации здесь. http://detischool.ucoz.com/сайт спецшколы http://www.detischool.mogilev.by/Санатории и центры реабилитации нам противопоказаны из за судорог.
|
| |
| |
